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« Pourquoi nous, Seigneur ? » Quelle somme de douleur pouvons-nous porter ?

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Avez-vous déjà reçu la pire nouvelle possible – une nouvelle qui changerait votre vie à tout jamais ? Nous, si.

Nous sommes parents de quatre enfants – trois garçons et une fille. En 2007, Gabrielle, notre fille, voit le jour avec la partie inférieure de sa colonne vertébrale non développée. Cette anomalie congénitale dont nous ne connaissions absolument rien auparavant s’appelle spina bifida. La lésion dorsale, près du coccyx, est ouverte et visible. J’ai là, sous mes yeux, quelque chose sur le point de changer notre vie pour toujours.

Le spina bifida est une anomalie congénitale du tube neural à la naissance qui empêche la colonne vertébrale de se développer normalement – ce qui entraîne, à différents degrés, des dommages permanents à la colonne vertébrale et au système nerveux. Une semaine après sa naissance, Gabrielle souffre d’hydrocéphalie – une accumulation de liquide céphalorachidien (LCR) dans les cavités des ventricules cérébraux ou entre les méninges.

Cette anomalie du tube neural se produit au cours des quatre premières semaines de la grossesse, avant même que la plupart des femmes sachent qu’elles sont enceintes. Tout au long de ma grossesse, les résultats de mes tests étaient normaux. Ce n’est qu’à la naissance de notre fille que nous découvrons sa condition : Gabrielle souffre de la forme la plus grave du spina bifida, appelée myéloméningocèle. Comme vous pouvez l’imaginer, nous sommes sous le choc !

PRÉPARATION À LA CHIRURGIE

« C’est toi qui as formé mes reins, qui m’as tissé dans le sein de ma mère. Je te loue de ce que je suis une créature si merveilleuse. Tes œuvres sont admirables, et mon âme le reconnaît bien*. » (Ps 139.13,14)

Gabrielle doit être opérée immédiatement pour réduire le risque d’infection et pour protéger sa moelle épinière de plus grands dommages. À cause de cette ouverture, les nerfs de sa colonne vertébrale peuvent être endommagés et ne pas fonctionner normalement. Pour traiter l’hydrocéphalie, il faut insérer en permanence un shunt dans son cerveau pour drainer le LCR. Notre cœur se brise en voyant notre fille si petite, si impuissante, subir deux chirurgies dans la première semaine de sa vie, et quand il nous faut ensuite écouter ses médecins nous parler des nombreuses incapacités avec lesquelles elle devra vivre. Quel affreux cauchemar ! Désespérée, je veux me réveiller dans un monde entièrement nouveau où l’on n’entendra jamais les mots « spina bifida ».

Les nerfs endommagés affectent différentes parties du corps de Gabrielle. En raison d’une atonie vésicale avec incontinence, il faut procéder à un cathétérisme intermittent de la vessie. Gabrielle a aussi des problèmes aux jambes et aux pieds. Elle subit diverses chirurgies pour corriger ses pieds courbés. Au début, la peur m’assaille. Je me demande quelle sorte d’avenir aura ma fille. Une partie de moi désire vraiment s’accrocher à l’espoir qu’elle va s’en sortir. Mais de nombreuses pensées négatives finissent, hélas, par prendre le dessus. Pourquoi est-il aussi difficile de garder espoir ?

S’AJUSTER À LA RÉALITÉ

« Je poussais des cris comme une hirondelle en voltigeant, je gémissais comme la colombe ; mes yeux s’élevaient languissants vers le ciel : Ô Éternel ! je suis dans l’angoisse, secours-moi ! » (Es 38.14)

Lorsque nous obtenons la permission d’amener Gabrielle chez nous pour en prendre nous-mêmes soin, d’épouvantables craintes et d’horribles doutes me paralysent littéralement. Je ne cesse de demander à Dieu « Pourquoi moi ? » J’ai tant de questions à lui poser, et je veux des réponses ! Devenant la proie des folles montagnes russes des émotions, je me retrouve dans un cycle incessant de hauts et de bas. Un jour, j’ai même l’impression de ne plus arriver à respirer… Dans ma détresse, j’éclate en sanglots. L’instant d’après, je joue à coucou avec les pieds de Gabrielle pour qu’elle me sourie. Quelque chose en moi est brisé, je le sais, et j’ai besoin que mon Seigneur et sauveur répare ça d’une façon ou d’une autre.

UN DOUX RAPPEL

« L’Éternel est près de ceux qui ont le cœur brisé, et il sauve ceux qui ont l’esprit dans l’abattement. » (Ps 34.19)

Un jour, après d’abondantes prières, quelque chose, comme une lumière, s’allume dans mon esprit. Avec douceur, Dieu me rappelle qu’il n’en a pas fini avec Gabrielle. Et alors, je me demande : « Dieu n’est-il pas celui qui a formé la terre au commencement et qui a insufflé la vie à tout le monde ? » Oui, il est le même Dieu qui a façonné Gabrielle dans mes entrailles, et qui nous a bénis d’une précieuse fille. Je dois cesser de me plaindre, de m’apitoyer sur mon sort, et poser une nouvelle question : « Pourquoi pas moi, Seigneur ? »

Ici-bas, nous rencontrerons tous des difficultés qui, initialement, semblent insurmontables. Tandis que nous attendons une solution, la foi peut être tout ce que nous avons pour nous accrocher. Parfois, une assurance toute simple que les réponses viendront nous permettra de passer à travers ces moments les plus sombres. La clé pour aller de l’avant – même dans les moments difficiles – c’est de laisser notre vision de la vie être guidée non par ce que nous pouvons voir, mais par ce que nous pouvons imaginer. C’est ce qu’on appelle avoir la foi. Dieu est plus puissant que n’importe quelle difficulté. Je n’ai d’autre choix que de croire en lui et de me confier en son plan merveilleux pour notre famille.

AVOIR CONFIANCE EN L’AMOUR DE DIEU

« Nous marchons par la foi et non par la vue » (2 Co 5.7).

Gabrielle a maintenant 12 ans. Elle aime faire du sport, de la natation, et voyager. Tout au long de son parcours, les miracles – très nombreux – l’ont transformée en une jeune fille forte et magnifique. Jamais elle ne se dit incapable de quoi que ce soit, parce qu’elle sait que Dieu prend particulièrement soin d’elle. J’ai découvert que pour chacun de ses handicaps, Gabrielle a été bénie de nombreuses capacités lui permettant de les surmonter. En ce qui me concerne, j’ai initialement fait l’erreur, par rapport aux handicaps de notre fille, de permettre aux pensées négatives de bloquer le magnifique avenir que Dieu avait en réserve pour elle. Mais je le remercie de ce qu’il ne m’ait pas abandonné. Le Seigneur m’a montré tout ce qu’il me fallait connaître à travers la vie de Gabrielle. Chaque année a constitué une étape dans l’apprentissage et le développement de Gabrielle. Elle est, à coup sûr, une enfant du miracle.

Et Dieu n’en a sûrement pas fini avec elle ! Dans son amour infini, il ne nous oubliera jamais. Au bout du compte, les pires choses concourent toujours au bien. Il y a de l’espoir même dans les pires circonstances, et cet espoir nous prouve que Dieu est toujours présent et nous entoure de son immense amour. En tant que famille, nous avons mis entièrement notre confiance en Dieu. Nous ne savons pas ce que l’avenir réserve à Gabrielle, mais parce que nous croyons en Jésus, nous savons qui tient son avenir entre ses mains.

« Car je connais les projets que j’ai formés sur vous, dit l’Éternel, projets de paix et non de malheur, afin de vous donner un avenir et de l’espérance. » (Jr 29.11)

* Sauf mention contraire, toutes les citations des Écritures sont tirées de la version Louis Segond 1910.

Sharon Ennis est auteur, journaliste, et entrepreneur à Toronto, en Ontario, au Canada.

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